來源:河南廣電-映象網(wǎng)
大象新聞?dòng)浾?李書寶/文圖
四年前,洛陽市一位自閉癥患兒的父親,起誓發(fā)愿在治療自己孩子的同時(shí),幫助更多的自閉癥患兒家庭走出陰霾。
他募集資金開辦自閉癥康復(fù)學(xué)校,聯(lián)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)成立“公益病房”,目前正接受全國129名“星星的孩子”在此康復(fù)治療。同時(shí),由該患兒家長發(fā)起、愛心企業(yè)支持的以自閉癥為題材的公益電影《太陽出來》也已殺青。
3月24日,在世界自閉癥日到來之際,大象新聞?dòng)浾咦哌M(jìn)洛陽這家特殊的“公益病房”,探秘不為人知的故事。
孩子開口一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年
洛陽伊洛醫(yī)院。張少理7歲的兒子開口叫出一聲“爸爸再見”,讓張少理百感交集。因?yàn)檫@一聲“爸爸”,讓他等待了整整四年。
“今天孩子對我說爸爸再見,我的心都被融化了,看似簡單的一句話的背后,需要太多人的默默付出和努力,感恩所有幫助我們這些特殊家庭的好心人……”3月18日,張少理在微信朋友圈發(fā)出如此感慨。
從洛陽市洛寧縣農(nóng)村上學(xué)走出來的“90后”張少理,原本在北京有一份體面的工作,自從2018年兩歲多的兒子被查出來自閉癥后,他食無味、寢無眠,索性辭掉了北京工作回到孩子身邊,想法設(shè)法給孩子治療。
彼時(shí),盡管兒子已經(jīng)長到了三歲,但從來不與大人交流,也沒叫過他一聲爸爸。
張少理說,自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是一種先天性的廣泛性發(fā)育障礙疾病,造成兒童交流、語言、情感、認(rèn)知、行為等方面的障礙。中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%,目前已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。
這一驚人的數(shù)據(jù),更加堅(jiān)定了他要為孩子治療的決心,并通過自己的努力幫助更多的家庭走出陰霾。
回到洛陽的張少理做了大量走訪調(diào)研工作,他一邊動(dòng)員自閉癥患兒家長,一邊聯(lián)系公益基金組織及愛心人士支持,籌集到170多萬元善款,在洛陽市郊的地方租下一處棄用的村小學(xué)。2020年12月,集教學(xué)、康復(fù)為一體的洛陽馨光學(xué)校熱熱鬧鬧地開門納新了。他還招聘了18名老師,僅老師的工資一項(xiàng)每年就要支出80多萬元。
很快,就有包括張少理自己孩子在內(nèi)的近30名自閉癥患兒來學(xué)校免費(fèi)學(xué)習(xí)和康復(fù)治療。
設(shè)立“公益病房”,幫助129名患兒康復(fù)治療
在這些患兒中,年齡最大的12歲,最小的只有4歲,他們來自全國各地,其中最遠(yuǎn)的一個(gè)孩子在家長的陪伴下,從3000公里外的新疆慕名而來。
然而事與愿違,就在張少理的自閉癥康復(fù)學(xué)校逐漸起勢好轉(zhuǎn)之時(shí),由于學(xué)校租金問題等原因,在開辦了11個(gè)月時(shí)被迫關(guān)閉。
但張少理沒有放棄救助自閉癥患兒。他又在洛陽市區(qū)成立了自閉癥兒童康復(fù)中心,并向相關(guān)公益基金組織發(fā)起成立了康復(fù)救助公益項(xiàng)目以及聯(lián)合勸募康復(fù)治療費(fèi)用。這些公益基金,一共可以免費(fèi)救助129個(gè)孩子,目前仍有69個(gè)名額,每人5000元等待患兒認(rèn)領(lǐng)。
由于報(bào)名康復(fù)治療的患兒越來越多,僅有的場地已無法滿足患兒需求。
去年11月,張少理通過朋友引薦,認(rèn)識(shí)了洛陽伊洛醫(yī)院院長黃合超。這家醫(yī)療機(jī)構(gòu)早在五年前就開辦了自閉癥病房。張少理推心置腹與黃合超進(jìn)行了詳談,想通過醫(yī)院的幫助,聯(lián)合成立“公益病房”,得到醫(yī)院積極支持。
“我們不僅一分錢不要,水電全免,還配備了醫(yī)護(hù)人員。”洛陽伊洛醫(yī)院院長黃合超說,醫(yī)院黨委高度重視,很快就安排了病區(qū),專門騰出8間房子作為“公益病房”無償提供給張少理使用,這讓張少理倍受感動(dòng)和鼓舞。目前“公益病房”已接受來自全國的自閉癥患兒陸續(xù)在此康復(fù)治療。
“來自伊川的一個(gè)孩子,前幾天他奶奶過來接他時(shí),突然開口說話,喊了一聲奶奶,奶奶竟被這久違的喊聲感動(dòng)哭了?!薄肮娌》俊钡睦蠋煱瞾嗭w告訴記者,孩子們的細(xì)微變化,都會(huì)讓家長激動(dòng)不已。
安亞飛說,經(jīng)過早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù),除了部分孩子已能開口說話,可以完整地唱完《小白兔》、《小星星》等兒歌外,許多孩子也正在改變,讓家長們都看到了希望,對孩子的未來充滿了期待。
最大心愿,希望能夠得到更多社會(huì)力量關(guān)注和幫助
讓更多人了解自閉癥,關(guān)注自閉癥兒童,重視自閉癥早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù),用實(shí)際行動(dòng)幫助自閉癥兒童,一直是張少理研究和踐行的課題。
鑒于此,由張少理發(fā)起,愛心企業(yè)支持,導(dǎo)演、編劇、制片人王軍執(zhí)導(dǎo)的電影《太陽出來》,已于2021年1月在洛陽殺青。
“《太陽出來》完全是一部公益電影,以真實(shí)自閉病患兒的家庭生活為題材,參與的演員除了我們這些自閉癥孩子,還有好幾位知名影星?!睆埳倮斫榻B,這部電影前期一共拍了16T的素材,最終會(huì)剪輯制作成約90分鐘的影片。
張少理說,拍攝期間,正值數(shù)九寒天,劇組的演職人員被這群“星星的孩子”打動(dòng),而拍攝地的洛陽市民又被劇組演職人員的愛心舉動(dòng)感染,紛紛為劇組送來熱湯熱飯,提供一切方便。
“太陽出來就有了光,有了光就有了溫暖,有了溫暖就有了愛。”張少理希望通過這部影片,得到更多社會(huì)力量關(guān)注、接納、關(guān)愛自閉癥孩子及其家庭,幫助“星星的孩子”勇敢走出家門融入社會(huì)。
文章關(guān)鍵詞:星星的孩子,公益病房 責(zé)編:路風(fēng)浩
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